Hej vackra höst

Hej finaste ni,

Jag kände mig så tagen av allas fina kommentarer där ni berättade om era erfarenheter, angående tankarna jag delade i mitt förra inlägg. Både här och på Instagram fick jag läsa om många liknande känslor. Det är en sån härlig känsla för mig att vi kan dela erfarenheter ibland, det känns skönt att höra att fler upplever livet på samma sätt som jag. Ni sätter ord på allt. Tack för att ni delar med er.

I dag var vi hemma hela förmiddagen. Huset exploderar så fort Corinne kommer hem 🙂 hon har en tendens till att leka överallt om man säger så. I dag hittade jag ett tiotal små yoghurts (öppnade) som en gång från hennes rum ända in till kylskåpet där hon hade ställt en upp och ner som pricken över i:et, det ständiga kladdet!!! 😂

Sen var vi på lunch hos Mikes farbror och åkte sen en sväng till söder, innan vi köpte med mat hem 🙂

Fantastiskt väder! Helt otroligt, kan det vara så här varmt i oktober? t-shirt satt jag i ute på balkongen. Njöt att jag nästan tjöt 🙂

Outfit: Valerie // skor, Balenciaga // Väska, Chanel

 

När världen tickar på, men din tid står stilla…

Hej hjärtan,

Lite sent, men det är ofta då jag är redo att skriva lite som jag tänker på…

Vi kom ju hem igår för att C utsöndrade medicinen så snabbt. När man gör högdosbehandlingen så är allt väldigt noggrant, eller snarare allt är på minuten. Man tar bort medicinen prick efter 24 timmar. Sen måste drop sättas in för att medicinen inte ska ligga kvar i kroppen (väldigt giftigt), sen tas ett prov timma 36, sen 42, sen 48 osv.. tills att medicinen nått två värden under 0,20. Det tar normalt 3-4 dagar ibland längre. Men Corinne är oftast klar timma 48. Någon sa till mig att det helt enkelt beror på hur mycket kroppen samlar på sig och hur snabb den är på att få ut ”giftet”. Hon vill uppenbarligen inte ha skit*en i kroppen så hon kissar som en galning 😉 skönt för oss ❤️

När vi åkte hem kunde jag inte släppa en känsla som jag känt så många gånger nu. Det är lite svårt att förklara, men första gången jag kände det (som jag kommer ihåg)var när jag åkte bilen hem från BB med Naomi. Här åker jag med en helt ny människa, hela min värld stannade upp och fokuserar nu på den här lilla personen. Men alla andras liv fortsätter som vanlig utanför. Här har någonting fantastiskt skett, och så fortsätter världen som att ingenting har hänt. Nu är jag lite överdramatisk. Men när man är på sjukhuset är det som att befinna sig i en bubbla. Jag tänker inte på mat, tvätt,städning.. mail, prata i telefon, betala räkningar.. alltså, bara min bubbla med fokus Corinne är viktigt. Man har vänner där i form av andra föräldrar, man skrattar med all personal pratar med vår fina kökspersonal, vi leker, pysslar, går in i vårt rum och vilar… Sen åker man hem och verkligheten kommer ikapp mig, människor springer från jobbet, någon ramlar med cykeln, en annan går stressat med sina matkassar. Så sitter vi i bilen på väg hem med vår duktiga tjej som kämpar mot cancern. Det är kanske svårt att förstå hur jag känner, och missförstå mig rätt, jag älskar att komma hem. Men det tar lite tid att komma in i det också. En annan gång som var väldigt läskigt var efter de 3-4 veckorna som vi låg inne från att vi åkte in och fick diagnosen. Vi kom hem och tiden har stått stilla i flera veckor, och nu var sjukdomen en del av allt annat i vårt livspussel. Precis som när man fått en bebis, kommit hem från en långsemester osv…

Det positiva är att vi alltid har trevligt på sjukhuset, även om jag ibland gråter för allt jobbigt man ser och hör. Men överlag skrattar vi väldigt mycket och har en social vistelse. Det viktigaste är att C och N mår bra där, och det gör dem.

Var det här lite flummigt skrivet, eller kan någon känna igen sig i hur jag menar? ❤️

 

Hemma

Hej fina!

Jag skrev inget inlägg igår, jag hade full fart med C på sjukhuset. Sen fick vi åka hem på eftermiddagen. När jag satt i bilen fick jag en konstig känsla som jag kan tänka mig att många av er har haft och kanske har, så jag var lite i min egen bubbla. Skriver om det lite senare idag.

Nu ska jag njuta av det magiska vädret i bara ben och sola.

Kärlek

Alexia

 

Vår tid är nu..

Ja! Tack till dig som rekommenderade serien ”Vår tid är nu” för mig häromdagen. Jag har totalt missat hela ”hypen” om den, så tack, för nu har tittat 3 avsnitt och har fastnat, så glad att jag har minst en säsong att plöja framöver.

I dag vaknade C tidigt, plus alla gånger inatt. Jag ”kissade henne” var 2,5-3 h. Hon vägrar att kissa i blöja och håller sig hellre hela natten, dock får inte giftet ligga så länge i njurarna, så jag lyfter henne och sätter på pottan så hon kissar. Känner mig lite seg i huvudet av alla turer, men vet att det inte är så många dagar kvar av springandet på natten. Jag uppskattar när vi får sova hela natten hemma i våra sängar, gud va skönt det är!!! 🤗

Hon sov dock väldigt länge idag på dagen, säkert trött efter natten, och jag tror att hennes kropp är lite trött på alla gifter nu 😢

Men hon var glad och pigg i korridorerna, utklädd till enhörning (se film på min Instagram @alexiiak) med klackskor sprang hon runt och lekte med Naomi. Barncancerfonden var här också när och gjorde mellanmål tillsammans barnen som var uppskattat. Sist men inte minst har vi spelat bamsebingo 378 gånger och C fick vinna varje gång 😉

På kvällen kom min mamma och pappa på middag och Claudia min vän var här på dagen. Dagen har gått ganska fort och allt har gått bra idag mina fina vänner.

Imorgon väntar en rolig dag med både lekterapin, pysselbyrån och clowner ❤️

Sov gott och tack för ALL kärlek igår, ni är bäst!

 

Glöm inte…

Nu har C somnat. Det är lugnt i korridorerna utanför vårt rum. Det är ofta det när dagvården stänger på eftermiddagen. Jag får lite ångest när det är så tyst, jag vill ha liv och skratt så man slipper tänka så mycket på vart man är. Ibland undviker jag att möta andras blickar, både vuxnas och barn, bara för att slippa se deras lidande. Ibland ser man vissa som ser extra ledsna ut och väldigt trötta. Det finns inga ord för allt ont människor går igenom i den här världen.

Idag såg jag en ung kvinna, det var första gången jag såg henne här, hon var i 16-års åldern och vi möttes snabbt men ångesten lyste som en aura runt henne. Jag kan inte låta bli att tänka vad hon känner, så orättvist att livet skulle bli som det blev, nu när livet skulle vara så bra. Och så ser jag henne skrolla på Instagram där jag kan tänka mig hur tjejer i hennes ålder postar sitt ”happy life”, och hon så klart jämför sig med dem. Ren och skär smärta gick igenom mig.

För oss var kvällen lite jobbig. Corinne grät och skrek när Mike och Naomi skulle gå. Hon blev så ledsen och arg, ville ta ut nålen och åka hem tillsammans med dem. De är båda väldigt fästa vid familjen, så de vill alltid sova tillsammans. Sen började Naomi gråta för att hon ville vara med oss, hon grät och undrade varför det måste vara så här, så allt blev en stor gråtfest. Det gör så ont i mig, jag tänker på familjer som är här väldigt långa perioder och inte får vara tillsamman, va tungt det måste kännas 💔

Glöm inte att vara tacksam för det DU har. Jämför dig inte med andra som du anser har det bättre. Uppskatta små saker så kommer du inse hur rikt ditt liv är. Är du och din familj friska? Du är du miljardär.

Sen kollade jag just på den här.. så vackert att jag inte kan.. ja se så förstår ni.

 

Dag ett av högdosbehandlingen

Hej mina hjärtan,

Som jag skrev igår är vi inne på högdosbehandling dessa dagar.

Jag skrev ett inlägg i morse när C var inne på sövning, men glömde posta. Men men. Så här har dagen sett ut:

I morse satte jag klockan på 02 för att ge C en välling. 02 är vår gräns för matintag när hon ska fasta, så jag försöker alltid att trycka i henne mat och välling. Kl 06 ringde klockan för att Emla (bedövningsplåster) hennes port, och kl 07 ringde klockan för att gå upp.

8.00 var vi på sjukhuset och fick rum på ”solsidan” som jag kallar det 😉 mycket trevligare att ha fri utsikt över Stockholm, än att se rakt in på typ Hjärtavdelningen.

Därefter satte de nålen på henne. Det gick bra, hon låg för första gången själv i sängen och var lugn. Jag hade köpt slaim som jag berättade att hon skulle få. Hon blev så glad, slaimtricket 😉

10.30 var jag och Mike med inne i behandlingsrummet här på avdelningen och C somnade så tryggt och skönt i famnen på någon minut.

12.00 vaknade hon och en stor portion mat väntade.

13.30 sattes hennes medicin igång som går i 24 h. Efter det är det dropp tills att hennes värden är under 0,20.

Ni som har barn förstår stressen över att ha en vild 3-åring i ett”koppel” på typ 1 meter som absolut INTE får dras till så att nålen åker ut, eller att slangarna går sönder, eller fastna i någonstans. Sen inkluderar vi ett pyttelitet lekrum, cyklar och vagnar = hjärtattack! Det är sjukt skönt när hon sover kan jag säga, fast hon kissar ungefär 6-8 ggr per natt nu när hon har dropp så ingen rast ingen ro haha. Det är lite tufft den första dagen så att säga, innan de byter till bara droppet som har en lång spinalalang, så blir det friare.

Nu är Mike och hämtar middag sen ska jag försöka lägga henne tidigt så man kan vila lite ❤️ ser fram emot att se en bra serie på Netflix, har ni någon att rekommendera?

Kram

A

 

Förbereder oss för imorgon

Hej hjärtan,

Hade först tänkt att göra en helgen i bilder, tills att jag upptänkte att jag typ inte tagit några bilder alls.

Att fota är en del av det jag gör, och jag älskar det. Men det är väldigt skönt att stänga av då och då och inte tänka på att fota hela tiden. Just där, på landet, är en speciell plats där jag älskar att bara vara. Jag har märkt hur jag snabbt blir som en zombie när jag kommer ut, och slappnar av totalt. Sen såg ni väl de magiska bilderna från igår?

I dag tog vi blodprover på morgonen inför behandling imorgon. Vi tog prov i fredags också, men om någonting behöver fyllas på, blod eller trombocyter så hinns det med innan behandlingsstart.

Sen åkte vi till Petrus för en frukostmacka, och sen till revisorn. Inte dagens bästa stund när jag fick mitt skatt och moms besked. Men, det känns faktiskt mycket bättre och lättare att betala skatt när jag ser runt omkring mig vad delar av skatten går till.

Imorgon är det alltså behandling igen för Corinne. På det 9 månader långa protokollet så har vi denna Högdos, en Vin Cristin, och en till högdosbehandling i december. Hur galet är det inte att det snart gått 1 år, 11/11-2017 var en tung tid. I menyn högst upp här på bloggen finns en som heter Kategorier/Barncancer, där har jag lagt in alla inlägg för er nya som vill gå tillbaka och läsa.

Hörs imorgon,

Alexia

Kavaj, zara.com // Leggings, Spanx // Stövlar, Custommade //

 

Veckan i fokus: 41

Hej mina fina,

Måndag morgon, regn och blåst., välkommen höstrusk 🙂 Inget mig emot efter en superhärlig helg med massa sol.

Veckan i fokus blir lite annorlunda den här veckan eftersom vi kommer att vara på sjukhuset hela veckan från imorgon.

Måndag: 
9.00 Blodprov inför behandling imorgon
Fm: Skriva på bloggen
13.00 Möte med revisorn
Laga 3 cup chicken till middag

Tis-fred:
Tis 8.00 Högdosbehandling på Karolinska
Först sövning, sen medicin i 24 h, sen utsöndring tills att hennes Metotrexatvärde är under 0.20
Tidigare var vi klara redan torsdag em, men utsöndringen har tagit längre tid de senare gångerna, så nu siktar vi på att vara klara torsdag kväll, men åka hem fredag morgon.

Helgen:
Oplanerad, vi känner av hur C mår och myser nog mest hemma.


Nytt in i garderoben:
Jag är så shoppingsugen just nu och känner att jag inte har någonting alls att ha på mig. I helgen på landet klickade jag hem lite nytt.
Jag är inne på kjol för tillfället, vilket jag egentligen aldrig har tyckt så mycket om. Nu gillar jag kombinationen stickat och kjol, och klickade därför hem två olika kjolar i satin, här i ljusgrå och en i leopard, som båda kommer vara fina till stickat. Även den här rutiga kjolen, och en satintopp som påminner om min favorit (dyr som tusan) från Orseund Iris.

Många frågade om min klänning från i lördags som jag har på bilderna, här är länk till den. Helt underbar att ha nu till hösten, antingen med strumpbyxor eller byxor under om man fryser.

Ha en fin vecka!
Alexia

 

Naturens magi

Ord kan inte beskriva hur magiska bilder jag har tagit från bryggan, jag njuter av att bara titta på dem.

 

Fattiga riddare

Godmorgon fina!

Förra helgen gjorde Mike fattiga riddare som jag nämnde i ett tidigare inlägg. Det var så otroligt gott!

Flera har frågat hur vi gjorde, och det är superenkelt.

Vi använde levainbröd som vi köpt hos Petrus, som är ett favoritbageri, så allt blev extra gott.

Sen gjorde vi pannkakssmet, jag gör utan recept men t.ex detta.

Sen doppar du brödet i pannkakssmeten och steker i mycket smör. Vi pudrade på kanel under stekning, och när de var klara dekorerade Mike med granatäpple, stekta bananer, jordgubbar, blåbär och pudrade på florsocker.

Slutligen vispade vi grädde och hade på en stor klick!

Magi!