Uppdatering om Corinnes sjukdomsläge

Hej fina,

Jag vet att många undrar vad som händer nu när Corinne är klar med sina intravenösa mediciner.

I tisdags hade vi vårt första läkarsamtal sen vi kom in i den långa underhållsfasen. Det kändes väldigt skönt att vara på sjukhuset utan att behöva få någon behandling. Corinne bara; va? ska jag inte sätta nålen? Bara leka 🙂

Läkaren undersökte henne lite och pratade om hur underhållet brukar se ut, hur vi ska planera vår resa i maj osv.

Underhållsfasen som hon har gått in i nu, är klar (om allt går enligt plan) i maj 2020.

Vilka mediciner kommer hon att äta? Corinne kommer att äta en medicin som heter Puri-nethol, en cytostatika som minskar antalet nya blodkroppar som bildas i kroppen. Hon har ätit den sen hon startade sin behandling. Och varje torsdag äter hon 1-3 tabletter Metotrexat, som hon har fått väldigt många gånger i högdosbehandling på sjukhuset. Läkarna vill hålla hennes värden (vita blodkroppar, röda blodkroppar och trombocyter) inom en viss ram, därav kommer de att justera hennes doser beroende på hur provsvaren ser ut. Hon kommer också att sövas var 8:e vecka och ta ryggmärgsprov och få metotrexat i ryggen.

Hur ofta måste hon ta blodprov? Nu kommer hon ta blodprov ungefär varannan vecka, om det inte är så att hon får infektioner osv så hon behöver ta fler.

Vi kommer att ingå i en testgrupp som heter PEP, där vi kommer att lägga in våra prover själv nu via 1177.se, alltså inte ta proverna, men vi lägger in i datorn så sköterskorna på provtagningen ser den. På 1177  kommer vi också får ordinationer på medicinerna osv.

De vill gärna se att Corinne börjar förskola snart. Jag är själv väldigt positiv till det, men är bara rädd för vattkoppor. Det kommer bli så mycket lättare för barnen i framtiden eftersom de snart lägger in vattkoppsvaccin i den allmänna vaccinationen (TACK OCH LOV). Det är någonting som verkligen stressar mig med de här jä*la vattkopporna. De blir verkligen jättefåliga om de får vattkoppor. Men förskolan är informerad och jag hoppas att det inte händer. Vi tänker oss kanske 2-3 timmar om dagen och främst när de är utomhus på morgonen, fram till lunch. Jag tror verkligen att det kommer vara så bra för henne att hon får leka med andra barn,och kommer in i deras rutiner osv.

Många frågar mig hur jag hanterar min oro osv. Väldigt många har en sjuk anhörig som de oroar sig mycket för. Men jag tänker att jag ska ta det i ett eget inlägg. Så det kommer, jag jobbar på det inlägget.

Ställ gärna era frågor om ni har, så sätter jag ihop ett frågor och svar.

Massa kärlek
A

6 kommentarer

  1. Hej ni är fantastiska. Går det inte att vaccinera Corinne för vattkoppor? Hoppas ni får en härlig resa i vår. Jenny

  2. Varför vill de att hon ska börja förskolan? Finns det någon annan anledning än att det är kul för henne att leka med andra barn? 😊

  3. ❤️❤️❤️💪🏻

  4. En fråga- varför tar ni inte vattukoppar vaccinet privat? För det kan man ta på mammamia.

    Så skönt att hon börjar Bli bra🙏❤️All styrka till er

  5. Tänk att det bara är drygt ett år kvar?! Förstår att det kan kännas drygt för er ibland, som är mitt i det, men tiden rullar på…ändå….snart klart lixom…😄
    Å snart åker ni på resa….bästa semestern ever, härligt!
    ❤️❤️❤️❤️

  6. Wow vad du är fantastisk lilla C, vilken resa du har gjort/gör ♥ Lilla kämpen!! ♥♥

Write a comment

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *