Frågor och svar

Hej alla härliga läsare,  Jag har fått in ett helt gäng med frågor som är fantastiskt bra, jag förstår att ni undrar mycket över sjukdomen. De här dagarna känns det som jag har blivit inkastad i cancer-världen och vill lära mig allt.  Jag har svarat så bra jag kan 🙂 Visa frågor har jag satt ihop eftersom de var samma eller lika varandra. Kramar Alexia
Hur gammal är du?
Jag är 30 år, fyller 31 på nyårsafton 🙂
Hur gamla är Naomi och Corinne? Corinne är 2 år och 4 månader, Naomi är 5 år och 2 månader.
Hur sminkar du dig till vardags?
Jag har alltid concealer från Nars, foundation från Shiseido, Bronser från Laura Mercier, maskara, lite brun penna som eyeliner, och oftast något ljust på läpparna. Jag gillar Clarins instant light i färgen 01 Rose.
Vilken butik/märke köper du helst kläder ifrån
Zara älskar jag som budgetbutik, Zadig & Voltaire som lite dyrare. Till barnen handlar jag mest på Zara.
Ditt bästa skönhetstips?
Skulle nog säga att försöka må bra från insidan. Jag märker tydligt om jag ätit bra och druckit mkt vatten, annars blir min hud torr och ser lite glåmig ut.
Hur ser du på kost och träning? Tränar du? Hur äter du?
Jag älskar bra mat, och gillar egentligen att träna på gymmet, men det blir inte mycket av det just nu. Jag läser just nu ”Happy Food” som beskriver hur viktig kosten är för hela nervsystemet och hjärnan. Hemma äter vi mycket grönsaker och försöker att äta vegetariskt flera dagar i veckan. Annars äter jag det mesta och promenerar eller cyklar överallt i Stockholm. När C är lite bättre kommer jag börja boxas, jag känner att jag behöver det 🙂
Kommer du och barnens pappa att variera vem som bor på sjukhuset med C eller håller man sig till en förälder behandlingen igenom? Just nu bor vi här tillsammans. Många föräldrar turas om men just nu vill vi verkligen vara tillsammans. Ingen av oss vill sova hemma eftersom det är svårt att ha tankarna på någonting annat än henne. Han kör Naomi till förskolan och hämtar henne vid 14-15 tiden. Ofta är det aktiviteter här på sjukhuset på eftermiddagen, och hon har ibland träff med syskonstödjaren. Sen kommer vi kanske turas om.
Talar du grekiska? (Rätta mig om jag har fel i att du har rötter i Grekland)
Jag talar inte helt flytande, men jag gör mig förstådd och blir bättre och bättre med åren. Älskar Grekland.
När fick ni veta om Corinnes sjukdom? (Hur gammal var hon) och hur fick ni reda på det/märkte det? Hur länge innan va c sjuk? Var de bara feber ?  Jag såg att du skrev att hon hade en knöl?
Hon var snorig som vilket barn som helst i flera veckor. Knölen på halsen har förmodligen med detta att göra, men de tog aldrig något blodprov på Sabbatsberg, så sjukdomen upptäcktes inte utan knölen doldes av antibiotika.  Hon var snorig, lite febrig och lite tröttare än vanligt. Men ändå ingenting som kändes konstigt. Två veckor innan vi blev inlagda började hon bli blek i ansiktet, och människor som känner henne började kommentera hennes färg i ansiktet. Jag ringde VC som sa att det är vanligt att de blir tröttare och blekare om de har en svår infektion. Men man känner att det här inte var normalt. Fredagen 10/11 så kom jag hem från en inspelning och pappa berättade att hon sovit två gånger a 3 timmar och hennes ansikte var vitt som ett spöke. Jag googlade på ”blek i ansiktet” och det första som kom upp var Leukemi. Jag läste igenom symtomen och mycket stämde in på henne. Jag kunde inte sova och sms:ade min kompis att jag kände att något inte stämde. När jag kom in till Martina sjukhuset på lördag morgon kl 10 sa jag till doktorn. Jag vill att du tittar på henne och tar blodprover för jag misstänker Leukemi. De lyssnade och tog prover. Det tog lång tid och sköterskorna började misstänka att maskinen var trasig, eftersom värdena var så låga. Läkaren sa, för att du ska kunna sova skickar jag en remiss till barnakuten och du åker dit direkt. Jag ringde Mike som var på födelsedagsresa i Aten för att se en av hans favoritartister. Jag sa att jag kände på mig att det var någonting som var allvarligt, han fick hjärtattack och började leta flyg hem. Vi kom till akuten och de la in oss på ett rum. Det var de värsta timmarna i mitt liv. Vi väntade och väntade..läkaren kom in flera gånger och sa att det är leukemi som de undersöker henne för, men eftersom labbet inte öppnade förens måndag så fick vi ett rum på plan 12 (Barnonkolog). Mike lyckades hitta ett flyg och kom direkt till sjukhuset vid 21.30. Sen började hela cirkusen.
Får ni föräldrar bra stöttning av exempelvis kuratorer? Hur pratar ni om detta med storasyster? Vi fick direkt träffa kurator, dietist, syskonstödjare, psykolog och hur många andra som helst. Kuratorn hjälpte oss med allt pappersarbete till försäkringskassan osv. Syskonstödjaren är kanon, kommer alltid och frågar om Naomi är här så de kan hitta på någonting. Det kan vara allt ifrån att gå till lekterapin och pyssla, till att åka på museum eller junibacken. Vi pratar med Naomi som vet att C är sjuk, sen tar vi lite i taget. Vi pratar mycket om hennes hår som snart kommer att ramla av, men hon ser hela tiden barnen här utan hår så jag tror att hon mest kommer att tycka synd om henne.
Jag är så nyfiken över relationen till C’s pappa? Är han fortfarande med i bilden? Är ni tillsammans? Är han delaktig nu under alla dessa sjukhusvistelsen eller roddar du i allt själv?
Ja, han är min räddare och en av anledningarna till att jag håller mig så positiv. Vi stöttar varandra och skrattar och är som vi alltid är. Sen blir vi ledsna emellan åt men vi gör varandra glada. Han är så positiv till livet och får alltid våra tjejer så glada. Clownerna här har gett han extrajobb redan 😉 Vi bor här på sjukhuset tillsammans.
Skulle du kunna lägga upp som en liten presentation av dig själv nu när vi är flera nya som läser om du känner att du hinner 😊
Jag har jobbat på OTW Communication i 5 år som projektledare. läste journalistik på poppius 2015. Började blogga på familjeliv 2015 när jag var gravid med Corinne och älskade det. Älskar mode, kläder, skönhet och sånt ytligt, men är också väldigt känslosam och väldigt social 🙂 Jag och Mike har varit tillsammans sen 2010 och blev gravida med Naomi 2012 av ett lyckligt ”misstag”. Vi älskar att äta gott och resa. Vi bodde i Dubai några månader när jag var mammaledig med Naomi, och älskar Dubai. Min pappa är från Grekland där vi också har ett fanatiskt mysigt litet hus där vi spenderar somrarna. Samma vecka som vi fick beskedet så skulle mitt och min väns fuskpälsmärke lanseras, Chaleur. Det är uppskjutet nu men vi hoppas på nästa vecka.
Undrar lite hur förskolan har reagerat?! Vill de hjälpa till? Har det besökt C för att hålla kontakten? De blev så klart helt förkrossade. Förskolechefen har varit här och hälsat på Corinne och gett henne fina presenter. De hade gjort ett litet fotoalbum till henne med bilder på pedagogerna som saknar henne. Det är en kurator härifrån som besöker förskolan i december och berättar mer om hennes sjukdom och behandling (då vet vi vilken typ av behandling hon ska göra). Sen hjälper kuratorn till med information om hur man ska göra när hon så småningom kan börja på förskola igen. Förskolan har även informerat alla föräldrar om vår situation.
Jag undrar om C är medveten om att hon och hennes ‘historia’ blir publicerad på internet och att människor följer det som händer? Hmm nja det tror jag inte att hon förstår, även om jag skulle förklara. Men jag tror att det kommer vara väldigt intressant för henne att läsa om hennes resa när hon blir frisk. Även för andra föräldrar som hamnar i den här, eller liknande situation.
Om du vet något om eller frågar läkarna. Jag tänkte på det här med cellgifter, hur starka dem är och hur det är med er som förälder som är runt omkring det. När ens barn behandlas med cytostatika och dennes mamma skulle vilja bli gravid under tiden, hur funkar det? Går det? Finns det några risker för fostret då man är i ”kontakt” med cytostatika. Speciellt de första veckorna när man inte vet att man är gravid.
Jag frågade igår och det är ingen fara alls. Om man kommer i kontakt med hennes kiss ska man tvätta med tvål och vatten och byta kläder om hon kissar eller kräks på en. Cellgifterna kan inte ”hoppa” över på något sätt.
När cytostatika utsöndras, är det farligt t ex för dig som förälder att få urin på dig, får du i dig cytostatika?
När hon har kissat så kan vi torka henne som vanligt, men måste vara noggranna med att tvätta händerna ordentligt och alltid spola två gånger. Om hon kissar på sig så måste man tvätta hennes kläder separat i tvättmaskinen och tvätta golvet ordentligt.
Nu är det ja ske för tidigt i processen men jag undrar ändå om det är nåt särskilt vänner och bekanta har gjort bra sedan det här startade för er. Hur vill ni/vill ni inte bli bemötta av omgivningen? Kanske nåt exempel
Vi har så otroligt många fina vänner och familj runt omkring oss. Alla har stöttat oss, varit här med oss på sjukhuset, levererat mat hela tiden (sjukhusmaten är katastrof), köpt fina saker till Corinne och Naomi. Senast igår fick vi frukostbesök av vår vän Jocke som hade handlat med sig massa gott, och nybryggt kaffe. Små saker för andra, men väldigt härligt för oss. Varenda litet sms, dm på instagram eller kommentar värmer mitt hjärta och ger mig energi. Mormor/morfar och farmor tvättar våra kläder och hjälper till med Naomi.
Jag tror att man inte ska bli rädd att höra av sig. Ett sms är bättre än ett samtal i början, man orkar inte prata i telefon. Jag tror bara att man ska visa att man bryr sig.
Kan ni så här i efterhand ”förstå” att hon hade cancer långt innan diagnosen kom? Eller vilka var dom första symptomen? Vad säger läkarna att det beror på?
Den enda frågan som läkarna inte kan svara på är varför hennes leukemiceller börjar att dela på sig. ( en vuxen människa producerar 40 leukemiceller varje dag, men de vita cellerna ”dödar” dem. Corinnes delar på sig och ”tar över” hennes vita. Jag kan absolut förstå det nu men kunde aldrig tänka mig att leukemi gav så luddiga symtom. Jag trodde att det var helt andra symtom.
Hur har du löst det/funderar på att lösa det praktiskt med jobbet och lanseringen av dina pälsar i samband med allt detta? Såklart en underordnad sak i det hela. Men för mig som är ensam med barn och egen företagare (ensam i bolaget) blir jag livrädd över hur utsatt jag är om något skulle hända. Då försvinner min försörjning i ett svep. Prioriteringen är självklar. Men ändå. Tanken. Det svindlar.
Ja absolut! Nu har jag en kanonkollega med Chaleur som sköter mycket, och jag har gjort en del från sjukhuset. Min fantastiska vän Rondek hjälper mig med massor av saker som jag inte hunnit, hon är min ängel, utan hennes hjälp skulle jag gå under. Du borde teckna en försäkring för dig som är egen, jätteviktig för att trygga dig om någonting skulle hända.
Kommer hon ha det såhär under hela behandlingen, eller blir man liksom ”van” eller mer ”härdad” av medicinen med tiden?
De flesta har det värst under första två månaderna om jag förstått rätt. Läkarna ger så klart inga garantier eftersom alla barn är olika. Eventuellt kan hennes kropp vänja sig lite med behandlingen och inte reagera lika starkt. Om allt går som det ska kommer cancern vara borta inom 1-2 månader, så kommer hennes kropp kunna producera egna friska vita blodkroppar som kan skydda henne lite bättre.
Har ni ett eget rum? Lämnar ni saker där? Bor hela familjen där? Hur ser de närmsta tiden ut?
Ja, sen vi kom har vi ett eget rum, ganska trevligt rum och vi har inrett med en mysig lampa, mkt gott att äta och har alltid musik på i rummet. När man kommer längre in i behandlingen så kommer man till dagvården för att få behandling, om man inte har en kur som håller på i flera dagar. Sen åker man hem, och åker tillbaka om de får feber eller till nästa behandling och vi ger henne medicinerna som hon behöver. Nu har vi behandling på tisdag och tisdagen efter. Då tas också benmärgsprov som visar hur behandlingen går och hur behandlingen ska fortsätta. Har svarat mer utförligt nedan. 🙂
När vet ni när cancern är borta? Vad innebar det att hon inte hade cancer i benmärgen? Om du orkar kan du berätta lite i detalj om hennes sjukdom? När kommer hon börja må bättre ?
Hon har den typ av leukemi som heter ALL, den vanligaste formen som drabbar ca 90 % av alla leukemifall. I benmärgen bildas våra blodkroppar, vita-, röda och blodplättar. ”Alla typer av ALL uppstår därför att det i någon cell har uppstått fel i gener som kontrollerar cellernas delning och överlevnad. Denna cell ger sedan upphov till ett successivt ökande antal nya celler som kallas för leukemiceller och som vid ALL liknar de friska lymfoblasterna eller lymfocyterna”.
Sen kollar alltid läkarna om det finn sjuka celler (cancerceller) i ryggmärgsvätskan. Då måste man göra ytterligare behandling även i där. Det var det hon inte hade som tur är.
      Alla barn med ALL behandlas lika fram till dag 29. Då görs ett benmärgsprov som visar hur hennes celler har svarat på behandlingen. Därefter delas de in i olika typer av behandlingsgrupper,  Standard behandling, Intermediär behandling eller Högrisk behandling beroende på hur hon svarat. Så vi vet dag 29-30 (13/12 Lucia) hur hennes fortsatta behandling kommer att se ut.
        Man behandlar hennes leukemi med Cytostatika (cellgifter), som är en medicin som tas upp av leukemicellerna och förhindrar att de delar sig och slutligen dör. Oavsett hur snabbt alla cancerceller dör, så fortsätter man alltid i 2 år och 5 månader för att vara säker på att ALLA leukemiceller dör så man inte får återfall.
Behandlingens olika faser:
Induktionsfas – varar i fyra veckor och syftar till att ta bort >95% av alla sjuka celler och ta rätt på hur snabbt leukemicellerna försvinner.
2. Konsolideringsfas – varar i cirka nio veckor.
3. Sen intensifieringsfas – upprepas en eller två gånger beroende på typ av ALL och är vardera 5-8 veckor långa.
 4. Underhållsfas – huvudsakligen tablettbehandling som pågår tills det gått 2 ½ år från start av all behandling
Hoppas på just nu:
Att hennes kropp reagerar så bra hon bara kan på behandlingen.
Att hon inte kommer att bli ledsen över att tappa håret som hon gör just nu.
Att hon slipper de onda blåsorna i munnen och lyckas börja äta så vi slipper sond i näsan.
Kram Alexia

17 kommentarer

  1. Jag uppskattar dina svar oerhört. Det är svårt att fråga människor man känner om sådana saker. Jag vill inte tränga mig på, men samtidigt behöver jag mycket fakta för att förstå. Jag vill också veta hur man reagerar och klarar en sån situation ni är i. Du är så stark som orkar svara. Jag tror att jag också skulle behöva skriva av mig och ha kontakt med många människor genom blogg. Min son mådde otroligt dåligt en period för många år sen och då var min blogg min räddning. Min man var jättearg på mig för att jag bloggade om det, men för mig var det så viktigt.

    Tänker så mycket på er. Hoppas att Corinnes blåsor är bättre idag.

  2. Anna-Karin

    Jag tänker så mycket på er familj.
    Tack fina, starka du för att du orkar dela med dig av det ni går igenom just nu, det hjälper nog många som varit/är i liknande sits och ger oss alla en ”tankeställare” kring hur snabbt livet kan ändras.
    Jag beundrar dig så mycket. Du verkar vara en helt fantastisk mamma!

    Vi alla hejar på er fina tjej och hela familjen!
    All kärlek

  3. Kära Alexia! Jag läste din blogg förra året, speciellt under min egen föräldraledighet med min dotter Liv. Tror aldrig jag gav mig ‘tillkänna’ då. Likade dina bilder på instagram, men inte mer än så. Sen började jag jobba i augusti och har inte varit inne här sedan dess. När jag nu gick in och fick se vad lilla Corinne råkat ut för blev jag förståss helt förkrossad. Mitt hjärta går sönder över att hon, du och din familj ska behöva uppleva detta. Även om det var många, många år sedan vi träffades så vet jag att du är en positiv person med massor av energi och glöd, och det tror jag är din och din familjs viktigaste styrka i detta. Önskar av hela mitt hjärta att det fanns något jag kunde göra för er! All kärlek till dig och din familj!! Ta väl hand om dig!/Ulrika (klasskompis från Blackan)

  4. Jag känner inte er men ramlade över din blogg via margauxs blogg. Jag jobbar som sjuksköterska (på vuxenavdelning) men kan tänka mig att alla sjuksköterskor där tycker er lilla dotter är en ängel! Skickar massa kärlek och styrka till er fina familj! Kram

  5. Jösses, vilken reda ni hamnat på!
    Skönt att ni håller ihop, jag tror det är viktigt för tjejerna att vara tillsammans, det är ju deras vardag! Allt skulle bli mycket konstigare annars.
    Se till att ventilera och ta hjälp under tiden, det kan nog lätt vara så att allt kommer sen när läget stabiliserat sig och den värsta ”faran” är över, det är min erfarenhet. Ni är fantastiska, kämpa på❤️

  6. Hej Alexia! Ville bara berätta att jag idag pratat med en väninna, som fick stanna länge på Karolinska efter att hon fått barn, p. g.a. en dramatisk förlossning. Hon berättade att de, under sjukhusvistelsen, lärde känna en familj, vars dotter, precis som Corinne, just då fått diagnosen leukemi. När de lärde känna varandra på sjukhuset, så mådde den lilla flickan exakt som du beskriver i bloggen att Corinne gör just nu. Idag är den flickan nio år och helt frisk. Tänkte att det kunde vara till tröst att höra detta. Ni finns i mina böner. Kram!

  7. Åh jag skäms för att skriva det här. Har tidigare följt dig på Instagram men så fort jag såg att Corinne blev dålig och ni åkte in till sjukhuset avföljde jag dig direkt. Min egna dödsångest och rädsla för att det ska hända något mina barn skrek i mig och jag blev helt paralyserad. Jag ville bara slå bort det och inte tänka på det, för att ”rädda” mig själv och min ångest. Förlåt.
    Jag vet hur otroligt jobbigt det är när ens barn är sjuk. Min son låg inne på Sachsska i en månad för ett par år sedan. Han fick en väldigt ovanlig nervsjukdom som gjorde att blev förlamad, hade så fruktansvärt ont och blev förlamad. Han mår bra nu och är helt återställd. När jag nu läser dina blogginlägg och ser dina bilder på Instagram påminns jag mycket om den tiden.

    Jag skickar över all min styrka, massor av kärlek och hopp till er. Det är förjävligt jobbigt och det kommer gå över. Corinne kommer bli helt frisk. Ni kommer att läka, som individer och som familj. Ärren kommer finnas kvar men jag tror man ska vårda dem. Och det är nu jag inser det. Inte slå bort dem eller gömma mig. Jag följer dig och stöttar dig, även om det bara är genom en skärm.

    Allting kommer ordna sig och bli bra, det tar bara lite tid ibland.

    Massa kramar

    1. Åh, jag förstår dig PRECIS! Jag gjorde exakt samma sak när jag grät varje gång min vän Ditte (kände inte henne då) la upp någonting om hennes dotter som var så sjuk. Sen lät jag det smälta in och nu är jag ett superfan av den starka tjejen.
      Tack för att du delade med dig 🙂
      Kramar och tack för att du stöttar oss

  8. Gabriella

    Kärlek och styrka till er ❤️🙏❤️ ligger själv inlagd med min nyfödda för RS-virus men kan inte ens föreställa mig oron ni genomgår just nu. Ni finns i mina tankar och böner 🙏❤️

  9. Vilken fantastisk människa du är!!

    1. Tack Elin 🙂

  10. Josefine Lemberg från Airtours

    Fantastiskt att du svarar på alla frågor så utförligt. Kanske blir det ett sätt att processa vad som hänt. Vilken tur att du var så klok och åkte in till läkaren med C då du kände på dig att det var något allvarligt. Ta han om dig, mannen och dina fina flickor.🌸

    1. Hej Josefine,
      Va kul att du skriver!
      Jag får så mkt terapi av att skriva, känns så skönt! Stor kram ❤️❤️❤️

  11. Stort tack för att du väljer att dela med dig, och för att du förklarar på ett så bra och pedagogiskt sätt om leukemi. Precis som någon annan skrev tidigare, så har jag också så svårt för att läsa om sånt här egentligen, då man själv har barn och försöker relatera till om det skulle hända dem något.
    Ni verkar vara otroligt starka och sammansvetsade, och lilla C kämpar på som värsta krigarprinsessan<3 All kärlek och omtanke till er, önskar av hela mitt hjärta att C blir bättre snart! Kram

  12. Tack för att du och din familj delar med er. All kärlek till dig och din familj❤️👊❤️

    1. Tack till dig ❤️❤️❤️

Write a comment

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *